Маленькому Марату Дубовскому (12.04.2023 г. р.) нужна помощь. Идет сбор на "укол жизни".
- Привет, дорогой волшебник! Если ты читаешь эти строки, значит, тебя не оставила равнодушным моя история, и у тебя самое доброе в этом мире сердце! Меня зовут Марат, я родился 12 апреля 2023 года и живу в городе Солигорске, Беларусь.
В январе 2025 года мне поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА-2). Это значит, что каждый день в моем организме происходят страшные разрушения и без лечения я просто не доживу до подросткового возраста... Но мы узнали, что у меня есть шанс! Шанс стать самым обычным мальчиком, радоваться каждому дню и жить полноценной жизнью! И этот шанс — введение препарата генной терапии Золгенсма!
Это единственный препарат, который способен остановить прогрессирование смертельной болезни при однократном введении.
Но его цена — 1 818 000$.
Таких денег у нашей семьи нет... Поэтому мы вынуждены просить о помощи! Мы знаем уже много историй, такие сборы закрывались не один раз, и мы верим: я тоже получу свое лечение! Вместе мы обязательно победим! Не проходите мимо, пожалуйста!
- Впереди у нас огромный путь. Но ведь дорога возникает под ногами идущего. Не передать словами те чувства и эмоции, которые я испытала. Самое страшное для родителей - это смерть детей. И вправду, совершенно неосознанно приходит в голову такая мысль, после оглашения диагноза - спинально-мышечная атрофия второго типа, - делится мама Марата.
12 апреля 2023 года в Солигорском роддоме, ровно в 20:20 вечера, появился на свет наш долгожданный сын. Врачи с первых минут нарекли его "богатырем" и просто полностью здоровым мальчиком. С этого момента мы были убеждены, что впереди нас ждет светлое будущее, ведь когда твой ребенок здоров, что еще надо?!
В полгода мы начали понимать, что Марат не садится сам. Он рос спокойным мальчиком и при этом практически к седьмому месяцу начал ползать, а на приеме у невролога он был здоров, мы подумали, что сядет он чуть позже.
Это позже растянулось до 10 месяца, при этом на каждом приеме он выдавал норму по всем показателям.
После 10 месяцев мы выдохнули. Но это было временным облегчением, к году Марат не пошел самостоятельно.
После этого мы уже посетили невролога с жалобой. Нас отправил на обследование в МОДКБ Боровляны, где нас выписали с диагнозом "задержка моторного развития" и сказали, что до 1.6 лет у нас есть еще время и он непременно пойдет.
Начались наши реабилитации в детской поликлинике г. Солигорска.
Ближе к 1.8 наша реабилитолог из центра раннего вмешательства подсказала сдать анализ СМА.
В РНПЦ "Мать и дитя" был взят анализ, который через месяц подтвердил диагноз "спинальная мышечная атрофия, 2 тип".
Мы верили до конца, что это не подтвердится. Но 24 января жизнь разделилась на до и после.
Доктор РНПЦ "Мать и дитя", успокаивая меня, сказал: "Вы знаете, раньше, когда я стучал молоточком по ножкам детей и не обнаруживал ни единого рефлекса, по щекам текли слезы, все я понимал - это приговор! Но сейчас есть спасение, и вы не должны падать духом. И имя ему "Золгенсма"! Да оно считается самым дорогим лекарстаом в мире, его стоимость более 2 млн долларов, но если треть белорусов перечислит на счёт стоимость чашечки кофе, сбор будет закрыт. Вот такая математика. Но помните время против вас!".
Самый тяжелый день в моей жизни и ужаснейшая ночь, но утро все изменило.
После моей сторис о диагнозе Марата, новость подхватили друзья и началось что-то невероятное, то что продолжается по сей день. И за это я благодарна каждому из вас.
Стоимость решения проблемы 1 818 000$. Сумма неподъемная, и я прошу помощи, даже 1 рубль поможет спасти моего ребенка.
Как помочь Марату собрать нужную сумму на укол Zolgensma?
- Мы получили счёт на препарат Zolgensma из ОАЭ. Мы ожидали, что его стоимость составит 2,5 миллиона долларов, но оказалось, что цена составила 1 818 000 долларов.
Пополнить счет в Беларусбанк через ЕРИП (Банки, НКФО) без комиссии:
ЕРИП в бел. руб.: BY06 AKBB 3034 0016 1898 5007 0000
ЕРИП в долларах: BY50 AKBB 3014 1001 8283 0007 0000
Для держателей карты Беларусбанк пополнение вкладов – номер счета – 3 последние цифры паспорта - 983
- Мы не останавливаемся на достигнутом и продолжаем работать, благодарны каждому из вас и надеемся на вашу поддержку.
Быстрый способ помочь - пополнить баланс МТС +375 29 560 48 82.
За 15.03.25-16.03.25 собрано 27 713,69$.
Собрано всего - 249 052,97$ (13,69%).
Осталось собрать - 1 568 947,02$.
Благотворительные счета
Благотворительные счета открыты в отделении ОАО "Беларусбанк" г. Солигорска на имя мамы - Маринич Светлана Николаевна
БИК АКВВВY2X
УНП 100325912
BYN: BY24 AKBB 3134 0000 0272 6007 0000
USD: BY15 AKBB 3134 1000 0130 7007 0000
RUB: BY86 AKBB 3134 3000 0119 2007 0000
EUR: BY38 AKBB 3134 2000 0112 1007 0000
Расчетный счет для разовых перечислений со счетов юр. лиц, предприятий и ИП:
IBAN BY88 AKBB 3819 3821 0001 3000 000
